Reflections on the CIHR CBRF Program

By Marni Amirault, CBRF East

To be a CBRF with CAAN in many ways is to be a ‘research cheerleader’. We offer support to those who want to learn about more about community-based research and help them see that, simply put, they can do it. Historically speaking, research has become a dirty word in our communities due to a long history of unethical research conducted by outsiders who, by and large were more interested in satisfying their own curiosities than working towards a common research priority set by the community. This history has, understandably, turned many Aboriginal people away from research. Over the past ten or more years, a new research approach has emerged: community-based research (CBR). CBR has taken hold in our communities; this research necessarily and intimately involves community in all parts of the research process.

The Canadian Institutes of Health Research has gone through a series of consultations to enhance the HIV and AIDS Community-Based Research program that funds Canadian research on HIV and AIDS over the past 2 years. Through the course of these consultations, and after careful consideration, the Community-Based Research Facilitator (CBRF) component of this program will come to an end March 31, 2012. The CBRF ‘tool’ will be replaced with a new Collaborating Center model.  We thought it would be timely and appropriate to take this opportunity to reflect on the CBRF program in this edition of our newsletter.

Certainly, our work as CBRFs has involved to some extent at least, an attempt to contribute to the healing of the historically negative experiences of research in our communities. This healing has been achieved in many ways, most notably by building the capacity in our communities so that we are able to conduct our own research on issues that hold significance for us, not merely because we are curious about them.  CBRFs also assist Aboriginal and non-Aboriginal communities in their work together by building relationships across our two worlds that share a common goal; eliminate HIV in our communities.

One thing has become clear over the years: the interest in and capacity for HIV and AIDS CBR research in Aboriginal communities across Canada is growing. The level of sophistication when discussing research and the increase of research ideas that are communicated to Research and Policy Unit staff at CAAN events by the CAAN membership has been very exciting. The number of communities and Aboriginal AIDS Service Organizations (AASOs) coming to the CAAN CBRFs for assistance and support with research proposals has also noticeably increased. Partly, we can link increased engagement with CBRFs to the increased interest in CBR that we see in our communities, but we must also take in to account the relationships that have been established and nurtured between the CBRFs and our community.

One of the most rewarding aspects of our jobs as CBRFs is the relationships that we are able to form and nurture within our community. Building a trusting relationship does not come easy for many of us. We question motives, we question intentions, we challenge actions until people prove themselves, and rightly so. The importance of relationship is one aspect of the Aboriginal community that is oftentimes grossly misunderstood by mainstream, non-Aboriginal Canada. Our research work at CAAN doesn’t start and end with meetings, report writing and grant proposal development. We engage with our colleagues and members in profoundly personal ways, ways that those of us who have worked outside of the Aboriginal community know is not happening there.

CAAN will be submitting a proposal to CIHR on December 15, in the hopes of creating a new Aboriginal-specific research center that we hope will serve to continue moving our research work forward but more importantly continue to build on our relationships with our community. Many thanks to all of our CBRFs (formerly known as Research Technical Assistants) present and past – Marni Amirault, Sherri Pooyak, Renée Masching, Fred Andersen, Melanie Mayoh, Jann Ticknor, Yvonne Allard, Dina Epale, and Lisa Dixon.

PAW Den PAW-licy

Aboriginal people across Canada are working to address the impacts of HIV and AIDS in the lives of Aboriginal women. The Canadian Aboriginal AIDS Network (CAAN) completed the research project Our Search for Safe Spaces: A Qualitative Study of the Role of Sexual Violence in the Lives of Aboriginal Women Living with HIV/AIDS in 2009. This research maps connections between gender, culture, HIV, sexual violence and impacts on health management. The report clearly provides evidence regarding the gendered issues of colonization, poverty and sexual violence. These issues continue to disrupt the collective wellbeing of Aboriginal communities, establishing harmful beliefs and practices that put Aboriginal women and girls at high risk for violence, HIV and AIDS. In response to this context, HIV Positive Aboriginal Women (PAW) along with representatives of CAAN member organizations have organized nationally as the standing committee CAAN Voices of Women (VOW).

Environments of Nurturing Safety (EONS): Aboriginal Women in Canada, Five Year Strategy on HIV and AIDS, 2010 – 2015(CAAN, 2010), details a coordinated effort among existing organizations and strategies to make desirable outcomes for 2015 achievable. Central to this effort is the creation of safe spaces and networks which support Aboriginal girls and women to learn, heal and contribute to the strategy. These “PAW Dens” are havens for women, whose healing and experience will provide guidance, wisdom and support for all other branches of the strategy.

There is an immediate need to improve the circumstances of PAW, by alleviating poverty and improving access to services which help PAW to manage their health and to sustain their families and communities. The continuum of sexual violence present in the lives of many PAW makes it difficult to manage chronic illness. Gender-based violence occurs in public and private domains and includes any act that is likely to or does result in harm or suffering of a girl or woman, including threats of violence, coercion or arbitrary deprivation of liberty (WHO 2009:1).  To respond to this, CAAN recommends the creation of environments where PAW can thrive; nurturing spaces to address the impact of trauma and violence. Together, men, women, children, and Elders can all support PAW and their children in every region of Turtle Island. We invite all CAAN member agencies and organizations which provide services to PAW to join us in this work by adopting and implementing the policy statement below;

Policy Statement

The {insert organization name} is committed to “stand up and speak up” to stop gender-based violence and its role in the spread of HIV and AIDS among Aboriginal women and girls. Specifically, establishing safe spaces that support PAW wellbeing in the context of HIV and AIDS is a priority. These safe spaces, “PAW Dens” are part of rebuilding the sacred circle within Aboriginal communities. As an organization, {insert org acronym or name} is committed to:

1. Strengthen the networks and supports for PAW, their children and their partners (whether male or female).
2. Collaborate in the improvement of the availability and accessibility of culturally appropriate care, treatment and support services for PAW.
3. Contribute to policy shifts to remove and /or alleviate existing barriers to services and safety for PAW and their children.
4. Increase prevention, education and awareness of HIV and AIDS for ‘at risk’ populations of Aboriginal women and girls.
5. Continue to undertake community based research specific to Aboriginal women and girls.

Policy is most effective when it is directed to a specific audience. The following recommendations are suggestions to meet the unique needs of PAW in various settings and/or systems:

Recommendations for Aboriginal Organizations:

–       Allocate space, money, and/or time for Positive Aboriginal Women (PAW) to meet, share and support each other.

–       Creatively and directly respond to child care, transportation, scheduling and accessibility needs.

–       Use technology and travel to connect PAW who are isolated.

–       Consult with PAW about ways to involve men and boys in this initiative.

–       Consult with PAW about ways to involve their life partners in this initiative.

Recommendations for HIV and STI clinics:

–       Learn about the role/impact of violence in Aboriginal Women’s lives.

–       Link services with trauma counseling that is culturally safe and gender specific.

–       Account for the context of trauma in all service delivery: sexual, emotional, and discriminatory violence are all traumatizing; services must not re-traumatize.

–          Eliminate gender based barriers to accessing HIV and AIDS service provision such as:

accommodating children and/or childcare needs,
building awareness and sensitivity to trauma-based anxiety surrounding medical examinations (particularly related to women’s health).

–          Provide anonymous testing in discrete settings for women at risk for violence with increased awareness that the risk of violence may be from intimate partners.

Recommendations for communities and governments:

–       Pursue policy, programs and infrastructure to support secure housing, income, food and clothing for PAWs and their families.

–       Provide domestic services for PAW in response to episodic needs which will contribute to supporting families remaining together.

–       Educate Positive Aboriginal Women: trauma and illness interrupt learning.

–       Implement Harm reduction strategies that reduce HIV and AIDS infection rates.

–       Encourage, promote and increase early identification and treatment of HIV to reduce AIDS.

–       Fund and promote education by and for Aboriginal people and communities about HIV and AIDS.

Recommendations related to Justice Systems:

–       House Trans-gendered PAW safely and respectfully when they are in jails or prisons.

–       Deliver continuous care and nutritional supplements to PAW inmates.

–       Provide opportunities for PAW inmates that include counselling, traditional and cultural healing methods such as access to an Elder, smudge and prayer.

–       Create awareness that supports PAW who have partners in institutions and are striving to care for them while also maintaining their own health and possibly caring for a family

–       Develop resources that help people newly released from jail or prison and their partners to reduce risk of harm while transitioning to a return to community life.

Les réflexions sur le programme d’ARC des IRSC
par Marni Amirault, ARC-Est

Le travail d’un ARC s’apparente en quelque sorte au travail d’un « meneur de recherche ». Nous aidons ceux qui veulent apprendre plus sur la recherche communautaire et nous leur montrons, tout simplement, qu’ils peuvent aussi la faire. D’un point de vue historique, la recherche est devenue inappropriée à cause de tous ces chercheurs venus de l’extérieur, sans préoccupations d’ordre éthique, qui voulaient satisfaire leur propre curiosité, plutôt que de travailler sur les priorités communes de recherche définies par les besoins communautaires. Ce passé, bien entendu, a détourné de nombreux autochtones de la recherche. Il y a plus de dix ans, une nouvelle approche de la recherche est apparue : la Recherche communautaire (RC). La RC a été bien acceptée au sein des communautés, cette recherche engage nécessairement et fortement la communauté dans tout le cheminement du processus de la recherche.
Les Instituts canadiens de recherche en santé ont effectué une série de consultations, afin d’améliorer le programme de recherche communautaire sur le VIH et le sida qui a financé, au cours des deux dernières années, la recherche canadienne sur le VIH et le sida. Grâce à ces consultations et après un examen attentif, la composante de l’Assistant de la recherche communautaire (ARC) de ce programme sera complètement élaborée au 31 mars 2012. L’«outil» de l’ARC sera remplacé par un nouveau modèle du centre de collaboration. A cette occasion nous considérons, qu’il est opportun et approprié de réfléchir sur le programme de l’ARC dans cette édition de notre bulletin.
Il est certain que notre travail, en tant que l’ARC, a contribué dans une certaine mesure à palier aux expériences négatives du passé liés à la recherche au sein de nos communautés. Ce renouveau de la recherche vient de ses nombreux aspects, notamment du travail d’acquisition des compétences au sein de nos communautés, afin que nous puissions mener notre propre recherche sur les questions qui nous sont importantes, pas uniquement par curiosité. Les ARC soutiennent également les communautés autochtones et non autochtones dans leur travail commun en établissant des liens entre nos deux mondes qui partagent un objectif commun – éliminer le VIH dans nos communautés
Au fil des années, l’intérêt pour la recherche communautaire sur le VIH et le sida et la capacité de réaliser cette recherche au sein des communautés à travers le Canada sont en nette augmentation. Il est très encouragent de constater le bon niveau de discussion et le grand nombre de nouvelles idées proposées par les membres du RCAS aux employés de l’Unité de la stratégie et de la recherche lors des évènements organisés par le RCAS. Les organisations autochtones et communautaires de services par rapport au sida (OASS) sont de plus en plus nombreuses à demander de l’aide aux ARC du RCAS par rapport à leurs propositions de recherche. En partie, nous pouvons établir un lien entre une meilleure collaboration avec les ARC et l’intérêt accru pour la RC de nos communautés, mais nous devons également prendre en compte les bonnes relations entre les ARC et notre communauté qui ont été établies et entretenues.
Un des aspects les plus gratifiants de notre travail en tant que l’ARC, ce sont les relations que nous établissons et maintenons au sein de notre communauté. Pour beaucoup d’entre nous, il n’est pas facile d’établir une relation de confiance. Nous nous interrogeons sur les motifs, sur les intentions, sur les actions jusqu’à ce que les individus démontrent que cela est justifié. L’importance de l’aspect relationnel pour la communauté autochtone est souvent très mal comprise par la société non-autochtone au Canada. Notre travail de recherche au RCAS ne commence pas et ne se termine pas par les réunions, les rédactions de rapports et l’élaboration de propositions de subvention. Nous dialoguons avec nos collègues et nos membres d’une manière profondément intime, aussi, ceux d’entre nous, qui ont travaillé à l’extérieur de la communauté autochtone, savent que ce genre de rapports n’existe pas ailleurs.
Le RCAS soumettra une proposition aux IRSC le 15 décembre pour la création d’un nouveau centre de recherche en direction des autochtones qui, nous l’espérons, aidera à faire avancer notre travail de recherche et, ce qui est encore plus important, à consolider nos relations avec notre communauté. Nous remercions chaleureusement tous nos ARC (anciennement des assistants techniques de recherche) actuels et du passé – Marni Amirault, Sherri Pooyak, Renée Masching, Fred Andersen, Melanie Mayoh, Jann Ticknor, Yvonne Allard, Dina Epale et Lisa Dixon.
FAS abris FAS-litique (PAW Den PAW-licy)
 
Les autochtones, à travers le Canada, œuvrent pour contrer l’impact du VIH et du sida sur la vie des femmes autochtones. Le Réseau canadien autochtone du sida (RCAS) a terminé le projet de recherche intitulé : Notre recherche d’espaces sécuritaires: étude qualitative sur le rôle de la violence sexuelle dans la vie des femmes autochtones atteintes du VIH/sida en 2009 (Our Search for Safe Spaces: A Qualitative Study of the Role of Sexual Violence in the Lives of Aboriginal Women Living with HIV/AIDS in 2009). Cette recherche décrit les interconnexions entre l’appartenance sexuelle, la culture, le VIH, la violence sexuelle et les impacts sur la gestion de la santé. Le rapport fournit des résultats bien établis par rapport aux problèmes, spécifiques selon l’appartenance sexuelle, la colonisation, la pauvreté et la violence sexuelle. Ces problèmes perturbent le bien-être collectif des communautés autochtones, en mettant en place des croyances et des pratiques nuisibles qui augmentent les risques de violence, du VIH et du sida en direction des femmes autochtones. Face à ce contexte, les Femmes autochtones séropositives (FAS), ainsi que les représentants des organisations membres du RCAS, ont organisé, à l’échelle nationale, le comité permanent du RCAS Voices of Women (VOW) (Voix des femmes).
 
Environnements contribuant à la sécurité (ECAS) : femmes autochtones au Canada, le plan stratégique sur cinq ans sur le VIH et le sida, 2010 – 2015 (CAAN, 2010) expose en détails les actions coordonnées entre les organisations et les plans stratégiques déjà en place pour atteindre des résultats souhaités en 2015. La place centrale de ces actions consiste à créer les espaces et les réseaux sécurisés qui soutiennent des filles et des femmes autochtones pour apprendre, se ressourcer et contribuer à ce plan stratégique. Ces « Abris des FAS » sont des lieux de prédilection pour des femmes, leur expérience et leur vitalité serviront à donner l’orientation, les idées et le soutien pour d’autres aspects de ce plan stratégique.
La situation vis-à-vis des FAS doit être améliorée au plus vite, en atténuant la pauvreté et en améliorant leur accès aux services, ce qu’aidera les FAS à mieux gérer leur état de santé et à soutenir leurs familles et leurs communautés. La violence sexuelle continue est présente dans la vie de nombreuses FAS ce qui rend difficile la gestion d’une maladie chronique. La violence sexiste est présente dans des domaines public et privé, elle consiste en tout acte qui est susceptible de causer ou cause un préjudice ou une souffrance à une fille ou à une femme, tel que, les menaces de violence, les contraintes ou la privation arbitraire de liberté (OMS 2009:1). Pour faire face à cette situation, le RCAS recommande de créer les conditions environnementales au sein desquelles les FAS peuvent se sentir à l’aise, entretenir des espaces pour palier à l’impact du traumatisme et de la violence. Tous ensemble, les hommes, les femmes, les enfants et les aînés peuvent soutenir les FAS et leurs enfants dans toutes les régions de l’île de la Tortue. Nous invitons toutes les institutions et les organisations membres du RCAS prestataires de services aux FAS de se joindre à nous dans ce travail en adoptant et en mettant en œuvre la déclaration stratégique ci-dessous ;
Déclaration stratégique
 
La {insérer le nom de l’organisation} est déterminée à « se mettre en avant et prendre la parole » pour arrêter la violence sexiste et son rôle dans la propagation du VIH et du sida chez les femmes et les filles autochtones. Plus précisément, la création d’espaces sécurisés qui favorisent le bien-être des FAS dans le contexte du VIH et du sida est une priorité fondamentale. Ces espaces sécurisés « Abris des FAS » font partie de la reconstruction du cercle sacré au sein des communautés autochtones. Notre organisation {insérer le sigle ou le nom de l’organisation} s’engage à :
 

1.       Renforcer les réseaux et le soutien des FAS, de leurs enfants et de leurs partenaires (hommes ou femmes).
2.       Coopérer pour l’amélioration, la disponibilité et l’accessibilité des services de soins et de soutien culturellement adaptés en direction des FAS.
3.       Contribuer aux changements stratégiques, afin d’éliminer ou de diminuer les obstacles d’accès aux services et à la sécurité pour des FAS et leurs enfants.
4.       Améliorer la prévention, l’éducation et la sensibilisation au VIH et au sida en direction des populations ‘à risques’, des filles et des femmes autochtones.
5.       Continuer la recherché communautaire en direction des filles et des femmes autochtones.

La stratégie la plus efficace s’adresse à un public en particulier. Les recommandations suivantes doivent permettre de satisfaire des besoins spécifiques des FAS selon des dispositions et/ou des structures différentes :
 
Recommandation aux organisations autochtones :
–       Attribuer des espaces, des financements et/ou du temps de travail pour que les Femmes autochtones séropositives (FAS) puissent se réunir, partager et s’entre aider.
–       Répondre aux besoins de la garde d’enfants, du transport, de la planification et d’accessibilité d’une manière directe et créative.
–       Utiliser les nouvelles technologies et les moyens de transport pour que les FAS isolées puissent établir des liens communautaires.
–       Consulter les FAS sur les moyens qui permettent d’engager des homes et des garçons dans cette action.
–       Consulter les FAS sur la façon d’engager leurs partenaires dans cette action.
 
Recommandation en direction des centres médicaux sur le VIH et les IST :
–       Apprendre sur le rôle/l’impact de la violence dans la vie des femmes autochtones.
–       Etablir des liens entre les services et l’accompagnement psychologique lié aux traumatismes adapté selon la culture et l’appartenance sexuelle.
–       Considérer toutes les prestations de services par rapport à un contexte traumatique : la violence sexuelle, émotionnelle et discriminatoire sont toutes traumatisantes ; les prestations de services ne doivent pas traumatiser davantage.
–          Eliminer les obstacles d’accès aux prestations de services du VIH et du sida selon l’appartenance sexuelle, tells que :

répondre aux besoins lies aux enfants et/ou à la garde d’enfants,
sensibiliser par rapport à l’anxiété, liée aux traumatismes, vis-à-vis de l’examen médical {tout particulièrement lié à la santé féminine}.

–          Pourvoir le dépistage anonyme et discret pour les femmes qui peuvent subir les actes de violence en sachant que leurs partenaires peuvent être à l’origine de ces actes.
Recommandations aux communautés et aux gouvernements :
–       Poursuivre la politique, les programmes et la mise en place des infrastructures pour aider les FAS et leurs familles par rapport au logement, aux ressources, à l’alimentation et aux vêtements.
–       Assurer l’aide à domicile par rapport aux besoins épisodiques des FAS pour permettre aux familles de rester ensemble.
–       Mettre en place l’éducation en direction des Femmes autochtones séropositive, étant donné que le traumatisme et la maladie empêchent les études.
–       Introduire les stratégies de diminutions des effets négatifs pour faire baisser le taux d’infection par le VIH et le sida.
–       Encourager, promouvoir et améliorer le dépistage et le traitement précoces afin de diminuer les taux du sida.
–       Financer et promouvoir l’éducation par et en direction des autochtones sur le VIH et le sida.
Recommandations relatives au système judiciaire :
–       Attribuer des cellules aux FAS transsexuelles incarcérées ou emprisonnées de telle façon qu’elles soient respectées et en sécurité.
–       Fournir d’une manière continue des soins et des suppléments alimentaires aux détenues FAS.
–       Permettre aux détenues FAS d’accéder à un accompagnement psychologique et aux méthodes traditionnelles et culturelles de guérison, dont les ablutions, les prières et le contact avec les aînés.
–       Créer les structures de soutien des FAS qui ont leurs partenaires incarcérés et qui s’efforcent de les aider en s’occupant en même temps de leur santé et de leurs familles.
–       Développer des ressources qui permettent aux personnes récemment libérées de l’incarcération ou de la prison et à leurs partenaires de diminuer le risque de préjudice lors du retour à la vie communautaire.
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Filed Under: BlogFall Winter 2011 Newsletter

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About the Author: Brought to you by the Canadian Aboriginal AIDS Network (CAAN).

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